Tekst/Foto: Susanne Ward Ådlandsvik

- Det er den mest krevende utdanningen jeg har tatt, sier Berit Sæteren om det å bli rammet av kreft og veien tilbake til hverdagslivet.

Vi møter henne en vakker vårdag i Oslo. Sola skinner, fuglene synger og fargerike blomster pynter opp i bygatene. På en liten kafé vis à vis Nationaltheatret forteller hun åpent og ærlig om sykdomsperioden og hva den har gjort med henne, både som menneske og fagperson.

Langvarig stress
Hun hadde følt seg sliten lenge. Etter at hun var ferdig med doktorgraden sin i 2006, gikk hun inn i en ny lederstilling med mange utfordringer og lange arbeidsdager. Da hun fikk magesmerter våren 2009 trodde hun først det var på grunn av langvarig stress.  

Da smertene ikke ga seg, gikk hun til legen som sendte henne videre til undersøkelse.

Sensommeren 2009, samme dag som hun hadde vært til undersøkelse, fikk hun telefon fra fastlegen. Det var en torsdag. Mannen Sjur hadde akkurat reist til hytta, hun skulle komme dagen etter. Legen fortalte kort og nøkternt at han hadde fått resultatene og at det ikke så bra ut. Hun hadde kreft i tykktarmen.

- Jeg følte meg rolig med det samme. Men da jeg ringte mannen min og fortalte det, gikk alvoret opp for meg, og da kom følelsene. Mannen min kom hjem og ringte barna våre som også kom. Det ble en spesiell kveld hvor både fortvilelsen og håpet fikk rom. Det jeg erfarte var at dette var alvorlig for meg, men det var ikke mindre alvorlig for mannen min og barna våre. Kreft rammer ikke bare pasienten, det rammer en hel familie.

Jordskjelv
Berit visste mer enn de fleste om kreftsykdom. Om behandling, sykdomsforløp, lindring, bivirkninger, samt følelsesmessige og eksistensielle påkjenninger. Hun visste at en kreftdiagnose plutselig stiller et menneske ansikt til ansikt med sin egen dødelighet. Og nå sto hun der selv.

- Jeg har aldri tenkt at jeg ikke skulle få kreft. Kreft rammer mennesker daglig og tilfeldig og at det en dag skulle ramme meg eller mine var ingen fremmed tanke, men når det skjedde ble det et ganske stort jordskjelv likevel. Verden som til nå hadde vært trygg og forutsigbar, ble plutselig uforutsigbar, og spørsmålene om jeg fortsatt hadde en fremtid, meldte seg med full tyngde.

Det var en spesiell tid som fulgte. Den ene dagen var hun midt i livet, neste dag var hun satt til side så radikalt som man bare blir når man får en kreft-diagnose.

- Det var en underlig situasjon. Jeg hadde en følelse av uvirkelighet. Ting skjedde så fort, men jeg kjente at jeg ble båret og opplevde at familie, venner og kolleger ba for meg og viste omsorg og omtanke. På en litt uforklarlig måte ble jeg plutselig omringet av et stort nettverk av mennesker som holdt meg oppe. 

Hun ble operert etter 14 dager og deretter fulgte et halvt år med jevnlige cellegiftkurer.

- Jeg trodde jeg visste en del om det å være kreftsyk ut fra utallige samtaler med pasienter i ulike faser av en kreftsykdom. Men det er veldig annerledes å oppleve det selv. Jeg har hatt mange erfaringer i livet som har vært tøffe. Denne var annerledes. Det skjer noe med deg når du rammes på din egen kropp. Du invaderes av noe du ikke har kontroll på. Og når kroppen svikter deg, har du ingenting å stille opp med. Det gav en sterk følelse av hjelpeløshet og mangel på kontroll.

Ensomhet
Berit har erfart at det er utrolig mye ensomhet knyttet til det å få kreft. Dette var et tema hun viet en god del oppmerksomhet i doktoravhandlingen. Dybdeintervjuer med alvorlig syke og døende kreftpasienter ga henne et unikt innblikk i den eksistensielle lidelsen disse pasientene gjennomlever. Og nå kjente hun igjen mange av deres erfaringer i møte med sin egen sykdom.

- Når du får en kreftdiagnose, får du samtidig et sterkt, eksistensielt møte med din egen dødelighet. Vi vet jo alle at vi skal dø, men når døden ble en reell mulighet opplevde jeg meg veldig ensom. Selv om jeg hadde mange mennesker rundt meg, gjennomlevde jeg noe som de ikke helt kunne forstå og ta del i.

Berit har gjennom hele sykdomsperioden kjent at troen på Gud har vært en viktig ressurs.

- Forholdet til Gud og Guds ord har alltid hatt en stor plass i livet mitt. Gjennom sykdomsperioden har Gud gitt meg ord som har trøstet meg og holdt meg oppe. Det har også betydd mye å vite at andre har bedt for meg når jeg ikke har orket å be selv. Men til tross for en opplevelse av Guds nærvær, har jeg også i perioder hatt en ganske sterk opplevelse av hans fravær. Det at Gud var fraværende når jeg trengte ham mest, har vært en smertefull del av sykdomserfaringen, forteller hun.  

Kompetanse utgjør en forskjell
Å befinne seg i pasientrollen etter å ha vært på den andre siden i alle år, ga mange refleksjoner. Hun så svikt i systemet, men også mye som fungerte. Hun traff kreftsykepleiere, noen hadde hun selv vært med å utdanne, og var stolt over å se hvordan de var dyktige praktikere og forholdt seg til pasientene med innlevelse og tilstedeværelse.

- Sykdomsperioden har gitt økt motivasjon til å jobbe med å utdanne spesialister med god kompetanse. Dyktige kreftsykepleiere kan utgjøre en stor forskjell både for pasienter og pårørende. Jeg er takknemlig for at det jeg har undervist i og forsket på i så mange år, holder i møte med det jeg nå har opplevd selv.

Hun trekker frem ett av stedene hun var til behandling, hvor hun opplevde stor mangel på kompetanse når det gjaldt smertelindring og evne til å forstå pasientenes behov.

- Den manglende kompetansen fikk store konsekvenser for meg i den konkrete situasjon. Det som nesten var vanskeligst var at jeg visste at dette kunne vært unngått dersom sykepleierne hadde hatt mer kunnskap.

Noen har sagt til Berit at når hun først ble syk, måtte det være en fordel at hun kunne så mye om kreft.

- Det har vært en fordel å kjenne helsevesenet. På mange måter har jeg vært privilegert. Jeg har venner og kolleger som jeg har kunnet henvende meg til når det har vært noe jeg har lurt på. Men kunnskapen om behandlingsforløp, lidelse og død, har nok også vært en byrde i perioder. Kreft kan være en veldig uforutsigbar sykdom. Det har jeg jo ofte sett i møte med tidligere pasienter.

Usynlige plager
Da hun var ferdig behandlet på A-hus minnet legen henne om at nå var første fasen av sykdomsforløpet gjennomført og nå stod neste fase for tur: Det å komme tilbake til hverdagslivet.  Dette kunne, ifølge legen, være en vel så krevende prosess som selve behandlingstiden. Dette hadde hun også hørt pasienter fortelle om tidligere. Som pasient forventer man at behandlingstiden skal være krevende.

- Samtidig hadde jeg en forventning om at når behandlingen var ferdig, skulle livet relativt fort komme i gjenge igjen. Jeg hadde for eksempel håpet å komme tidligere i jobb. Livet etter behandlingen ble annerledes enn forventet og jeg var ikke helt forberedt på at veien tilbake skulle bli så krevende, forteller hun.

- Jeg ser frisk ut, men har en del usynlige plager og ettervirkninger av behandlingen som gir begrensninger i dagliglivet.

Berit har blant annet fått en nevrologisk tilleggslidelse i bein og fingre som gir mye smerter. Og medisiner gir trøtthet og konsentrasjonsproblemer. Grensesetting er helt nødvendig, men ikke alltid like lett.

- Etter en sykdomsperiode, må du finne deg selv igjen, ikke finne tilbake til den du var, men å forsone deg med den du nå er. Du sitter med en erfaring som har vært skjellsettende, livet er blitt mer sårbart, uforutsigbart og usikkert og du har en kropp som har andre begrensninger enn den hadde før. Men heldigvis har vi mennesker en sterk vilje til liv som er større enn begrensningene, og jeg er jo veldig takknemlig for at jeg har kommet meg tilbake i jobb igjen selv om det foreløpig er i redusert stilling.   

Livsmestring
Spørsmålet som hadde opptatt Berit i mange år og som var utgangspunktet for hennes doktoravhandling var knyttet til ”Hvordan er det å leve i spenningsfeltet mellom livets mulighet og dødens nødvendighet?”. Etter mange års søken gjennom samtaler med alvorlig syke pasienter, sykepleiere og studier av utvalgte tekster av Søren Kierkegaard ble konklusjonen;  Å leve i dette spenningsfeltet er en viljeskamp mellom angst og kjærlighet.

-  Angsten for døden kom sterkt da jeg fikk kreft, og den fortsetter å komme.  Angsten lammer, men jeg vet at den også rommer muligheter. Muligheten er at jeg kan velge.  Jeg kan ta et valg om jeg vil bli i angsten eller om jeg vil ta imot den kjærligheten som jeg og alle mennesker er omsluttet av og den kjærligheten som andre mennesker tilbyr meg. Dette er ikke noe enkelt valg og av og til klarer jeg ikke å ta i mot denne kjærligheten, men det er det jeg ønsker og det jeg streber mot.  

Da Berit kom hjem fra sykehuset etter operasjonen, laget hun en takkebok. I den limte hun inn bilder av familien sin, samt kort og hilsener og egne refleksjoner.

- Jeg vil prøve å ha fokus på alt det gode i livet mitt og er opptatt av å samle på de positive tingene. Jeg har opplevd mye kjærlighet og tenker at det er for å spre kjærlighet og se hverandre at vi er her. Jeg kunne vært denne sykdomserfaringen foruten. Samtidig har jeg opplevd veldig mye godhet i denne perioden. 

- Jeg har alltid tenkt at livet er til for å læres.  Jeg innser kanskje i større grad nå betydningen av mye av det jeg har vært opptatt av tidligere, men ikke klart å leve etter fordi livet har vært så travelt og fullt av arbeid. Som det å være til stede i øyeblikket. Leve langsomt. Sette pris på dagen i dag og ta vare på de rundt meg. Jeg har alltid visst at det er viktig. Men nå tvinges jeg mer til å praktisere det. Kroppen min sier ifra. Og jeg ønsker å ta kroppens signaler på alvor. Jeg vil gjøre det jeg kan for å holde meg frisk.

Opptatt av døden
Berit tror negativt stress gjennom mange år kan gi disposisjon for kreft.

- Nå prøver jeg å være brutal i å sette grenser. Jeg har ikke råd til å gå på akkord med meg selv lenger. Det er en kjent sak at spesielt kvinner altfor ofte strekker seg mye lenger enn det som godt er. Kanskje har vi en frykt for ikke å være flinke nok og for hva andre mener om oss. Det betyr ikke lenger så mye for meg hva andre mener. Mitt ansvar er å leve i pakt med det som er viktig for meg og som jeg mener er rett. Jeg kan ikke lenger bruke tiden på bagateller. Men det har vært – og er – mange tøffe dager. Usikkerheten vil alltid være der i forhold til veien videre. Vil sykdommen komme tilbake? Det spørsmålet må jeg leve med.

Berit har i mange år vært opptatt av dødens betydning for livet, men etter at hun ble rammet av kreft selv, er døden blitt nærværende i livet på en helt annet måte.

- Dette lille livet er så veldig skjørt og sårbart. Det er som et pust i sivet. Vi har ingen garantier for vår egen livslengde. Det er vemodig, men samtidig en utfordring til å leve når vi lever. Jeg har alltid bedt til Gud om å få leve til barna mine ”kunne fly”. Jeg har tre flotte barn som står på egne ben nå og klarer seg godt og jeg vet at verden går videre uten meg. Men jeg føler at jeg fortsatt har mye ugjort i livet og har forferdelig lyst til å fortsette å være med.